Alesc discute assistência à epidermólise bolhosa em SC
As dificuldades cotidianas e as necessidades médicas urgentes enfrentadas por pessoas com epidermólise bolhosa ganharam visibilidade no plenário da Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc). Em sessão realizada nesta quinta-feira (29), parlamentares discutiram a ampliação de políticas públicas e a cobrança pela efetiva execução dos serviços de saúde já assegurados por legislação estadual.
Voz das famílias no Parlamento catarinense
A tribuna foi ocupada por Cláudia Pauli, mãe do menino Lucas, diagnosticado com a enfermidade. Convidada pelo deputado estadual Mário Motta (PSD), ela relatou a rotina desafiadora e ressaltou que o impacto emocional e físico da condição atinge não apenas os pacientes, mas todo o núcleo familiar. Cláudia enfatizou que dar notoriedade ao tema é essencial para combater o preconceito, incentivar a solidariedade social e assegurar direitos.
Ao abordar a pauta, Motta recordou o caso do menino Gui, jovem torcedor do Vasco da Gama cuja história sensibilizou o país e impulsionou o conhecimento sobre a patologia. O parlamentar ressaltou que casos semelhantes ocorrem em território catarinense e exigem atenção contínua do poder público para amenizar as dores e lesões severas decorrentes da doença.
Legislação pioneira no estado
Santa Catarina figura como a segunda unidade federativa do Brasil a instituir um programa governamental direcionado integralmente ao cuidado dessas pessoas. Trata-se da Lei 19.937/2026, de iniciativa do deputado Napoleão Bernardes (PSD) e sancionada pelo governador Jorginho Mello (PL), voltada a estruturar o atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Direitos e serviços assegurados pela norma
A legislação estadual estabelece um plano integral de cuidados que inclui:
Acesso facilitado a exames diagnósticos e consultas periódicas;
Distribuição gratuita de curativos especiais, medicamentos e suplementação alimentar;
Prioridade de atendimento e assistência multiprofissional nas redes pública e privada;
Suporte médico domiciliar nos casos de impossibilidade de locomoção;
Realização de mapeamento genético para os familiares;
Treinamento de educadores para viabilizar a inclusão escolar adequada.
Entenda a condição
Conhecida popularmente como a doença da “pele de borboleta”, a epidermólise bolhosa é uma patologia genética rara e não contagiosa. Sua principal característica é a fragilidade extrema do tecido cutâneo, no qual fricções mínimas ou traumas leves provocam bolhas e feridas profundas, demandando curativos específicos diários e acompanhamento médico permanente.
